Problema identificado

Meu “periquitinho” voltou a comer! Glória a Deus!

Ainda não posso falar que ele está com um super apetite, mas ele não está mais recusando a comida e está se alimentando bem.

Sei que mães não podem ser neuróticas nem hipocondríacas, mas, em muitas situações, penso que seria muito mais fácil se, na maternidade, recebêssemos um super check list, com todas as situações que podem vir a acontecer com um bebe, seus sintomas e sinais típicos, para que não ficássemos “batendo a cabeça” na luta da “tentativa e erro”, em ganhássemos tempo na solução dos problemas.

Depois de algumas semanas de sofrimento, tentando fazer com que o Davi comesse algo, e me descabelando ao vê-lo recusar tudo e perder peso... parei, chorei, respirei e pedi a Deus em oração que me orientasse, que me desse uma luz.

Ele (Deus), nunca desampara nenhum de Seus filhos e, felizmente, posso dar testemunho que, sempre que clamei, fui atendida... Ele sempre fala comigo, me dá um sinal... basta entender Seu tempo, Sua vontade...

No dia 23/08, sexta-feira, ao me levantar decidi agendar um Gastropediatra para o Davi (sinceramente acho que demorei muito para tomar essa decisão). Liguei em todos os médicos possíveis do convênio. Infelizmente hoje em dia ter convênio médico não é mais garantia de pronto atendimento... só conseguia consultas para 2014! Um absurdo!

Não dava mais para esperar, então eu e o Fernando resolvemos agendar uma consulta particular. Os médicos que me indicaram, mesmo sendo consultas particulares, só teriam vagas para outubro. Então, escolhi um nome e liguei... Dra. Maria Angela Bellomo Brandão... ótima médica!!! Mais uma vez Deus colocou um anjo no nosso caminho. Agendei a consulta para o dia 28/08... teria ainda que esperar mais 5 dias.

Minha ansiedade em resolver o problema não permitiu esperar a consulta... eu precisava resolver aquela situação “pra ontem”... Pedi a Deus que me iluminasse... e Ele em Sua infinita bondade me atendeu...

Na tarde daquela sexta-feira, ao chegar na clínica onde ele faz Físio, Fono e TO, sua Fono, a Sandra, veio falar comigo sobre a alimentação e me orientou a investigar um possível quadro de refluxo. Até então não havia pensado nesta possibilidade, pois o Davi nunca apresentou nenhum sintoma de refluxo... No mesmo dia uma amiga do Facebook me alertou sobre a mesma possibilidade, pois havia vivido isso com sua filha...

Ao chegar em casa, conversando com o Fernando ele trouxe a ideia de perguntarmos aos médicos dele se poderíamos retomar o uso do Losec Mups (Omeprazol), pois no início do tratamento da SW o Davi já tinha usado este medicamento para fortalecer seu estomago devido à “agressividade” dos remédios.

Enviei um SMS para o pediatra e para a Neuro e eles me responderam imediatamente que poderíamos experimentar.

No sábado de manhã o Davi já tomou o Losec e, adivinhem??!! Já almoçou melhor!!!!!!!!!!

Na quarta-feira, dia 28, fomos à consulta com a gastro e ela, através dos sintomas descritos, considerou a possibilidade do refluxo. E, além disso, observou, a partir do exame clínico e de um Raio X, que o intestino dele estava repleto de fezes... ou seja, seu intestino estava lento.  Assim, se o intestino não funciona na velocidade que deve, fica cheio, e manda informação para o cérebro que está saciado e que não precisa de mais alimento, pois ainda está processando aquele que está lá dentro... conclusão: não há fome!

Bingo!

Dois problemas identificados: duas situações a serem resolvidas.

Como o Losec Mups já é indicação de tratamento para o refluxo, continuaremos com ele por 3 meses, quando então faremos exames para avaliar a recuperação.

Já o intestino preguiçoso será auxiliado por uma alimentação rica em fibras, muito líquido, um “pozinho mágico” chamado Stimulance, e, se precisar, um pouquinho de Leite de Magnésia.

A evolução do quadro é a seguinte:

- Ele está comendo melhor! (mas ainda estou esperando um “apetite de leão”!)

- Já ganhou preciosas 50 gramas na ultima semana! (É pouco?! Mas já deixou de perder.)

- Seu intestino está funcionando direitinho quase todos os dias! (Ele chegou a ficar quase 1 semana sem funcionar.)

- Ah... o coração da mamãe está um pouco mais tranquilo...

Mas, como “nem tudo são flores”, esta semana o mocinho está tomando antibiótico devido a uma “otitezinha”, e como todos sabem, antibióticos são “ótimos” para o estomago e para a flora intestinal... mas o Davi é criança e toda criança tem isso... paciência, vai passar!

 

Davi: Pedrinho, minha mãe disse que eu tenho que comer, então voce fica com a coca-cola e eu com a picanha!

Pedro: Fechado primo!

Meu filho não come!

A vida é muito engraçada mesmo...

Me vejo há alguns anos atrás...  quando alguém se queixava comigo que seu filho não queria comer, eu, do alto da minha “enorme experiência”, tentava tranquiliza-las dizendo: “calma, não se preocupe... quando ele sentir fome comerá!”

Não sei se dou risada ou choro com a situação...

Na verdade minha angustia está tão grande que às vezes me pego aos prantos sim... minha teoria não funciona comigo.

O Davi já não era de comer muito, mas depois de julho, quando ele passou praticamente o mês inteiro com uma super gripe, seu apetite foi para o espaço... e ainda não voltou!

Com tudo isso, é claro, emagreceu quase dois quilos... e eu ganhei mais alguns cabelos brancos de preocupação.

O levamos para o pediatra avaliar e, graças a Deus, ele está bem. Saudável, ágil, alegre... mas, magrelinho...

Até dei um novo apelido carinhoso para ele... agora Davi é meu “periquitinho”... porque está comendo pouquinho, como um passarinho... Aí a mamãe aqui tem que usar a criatividade e oferecer comidinhas diferentes toda hora para ver se ele come... e, de pouquinho em pouquinho, ir enchendo a barriguinha...

Além da criatividade, o pediatra também indicou o Pediasure e o Fortini, para complementar a alimentação dele.

Agora sim entendo essas tantas mãezinhas que compartilham dessa angustia devido ao “grande” apetite de seus amados “periquitinhos”.

Sigo forte na oração... pedindo a Deus que restaure o apetite dele e redobre a cada dia minha paciência, para que eu possa entender o tempo e a fome dele!

 

"Eu me esforço tanto para manter a forma e a mamãe fica se descabelando!"

Nós acreditamos em milagres!

Não há palavras para descrever o tamanho da felicidade que há em nossos corações e a imensa gratidão a Deus que estamos sentindo...

Desde o dia 01/10/2012, quando recebemos o diagnóstico de S.W., foram 9 meses de forte oração, muitos momentos de fraqueza, mas principalmente de firme certeza de que tudo seria resolvido, pois os planos de Deus para nossas vidas são perfeitos.

Fomos amparados pelas Mãos Divinas. Em nosso caminho sempre estiveram os melhores profissionais que poderiam cuidar do Davi, amigos que oraram incansavelmente por sua saúde, e uma família muito unida em intercessão ao Pai do Céu.

Não podemos deixar de falar da Dra. Maria Augusta... Graças a sua enorme capacidade profissional e determinação em alcançar a cura, não mediu esforços em encontrar a medicação e doses certas para o quadro.

Há mais de 20 dias o Davi não tem espasmos... e Não voltará a ter! Nós cremos nisso!!!

Para coroar esta Graça, ontem refizemos o EEG, e para nossa alegria o resultado foi NORMAL!

Nosso coração está nas nuvens, mas temos que manter nossos pés no chão... o sucesso do tratamento depende muito da manutenção da medicação por mais um tempo e empenharemos toda nossa atenção neste propósito.

Só temos a agradecer...

A Deus, pelo imenso amor que tem por nós e por realizar este milagre em nossas vidas...

A Maria, pelo seu colo de mãe e por sua intercessão junto a seu amado Filho...

A nossa família que sempre esteve unida, firme na Fé e na certeza de que tudo era uma questão de tempo...

Aos nossos amigos, aos conhecidos e desconhecidos, que se uniram a nós em oração...

Aos médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos que sempre acreditaram no potencial do Davi, o acompanharam nesta fase, e continuarão com ele trabalhando por seu crescimento e desenvolvimento...

Aos novos amigos que fizemos, famílias que vivem a mesma situação, e que, através da troca de experiências vão se sustentando e fortalecendo na luta...

Obrigado, Obrigado, Obrigado...

E, obrigado Davi, por ter nos escolhido para ser seus pais e por iluminar com seu sorriso e suas conquistas nossas vidas...

 

 

Te amamos filho!

Deus te abençoe e cubra sua vida de Vitórias, Felicidade e Saúde!!!

Agora são 7 dentinhos!

A cada dia que passa constato que ser mãe é uma tarefa muito difícil. São tantas dúvidas.

Nascimento de dentes dá febre ou não?

Vou explicar este meu questionamento...

Hoje de manhã, ao escovar os dentinhos do Davi, enquanto passava o indicador por sua gengiva (faço isso antes de usar a escovinha) senti duas pontinhas... Dois novos dentinhos chegaram! Ou melhor, dois dentões... são dois “molares decíduos” (aqueles que vem depois dos caninos).

Com esses, agora são 7 lindos dentinhos habitando a boca do meu gatissimo! Que lindo...

Mas, voltemos a minha dúvida inicial: o nascimento dos dentinhos causa febre ou não?

Até hoje, graças a Deus, o Davi só teve 3 febrinhas e nunca ultrapassaram os 38,5 graus. Isso sempre aconteceu junto a um quadro de gripe. E essas três ocorrências também aconteceram ao mesmo tempo que o nascimento dos últimos 4 dentinhos (neste ultimo caso 2 dentes de uma só vez!)...

Com isso me pergunto: As febrinhas foram decorrentes dos dentes ou das gripes? As gripes podem ter sido favorecidas por algum tipo de baixa imunidade ocasionada pelo nascimento dos dentes? Ou tudo não passa de uma enorme coincidência?

As avós e mamães amigas mais experientes se unem a tia Carol (tia e dentista), afirmando que os dentinhos trazem sim febrinhas.

Já o pediatra diz que não. Ele me explica que a febrinha acontece em decorrência do quadro gripal.

E agora, quem tem razão? Voce decide!!!

Bem, ainda virão muitos dentes e eu terei muito tempo para esclarecer esta questão... Mas, por enquanto o que interessa é que febre já passou, a gripe está no finalzinho e meu gatinho tem os dentinhos de leite mais lindos que eu já vi!

Enquanto não consigo fotografar esses dentinhos, fiquem com uma foto do meu belo "sheik"!

 

Dia da "mã"!

Primeiramente quero pedir desculpas por minha ausência prolongada no blog... as coisas foram um tanto corridas nestes últimos dias em função da nossa mudança de endereço, mas agora tudo está se estabilizando. Nunca havia me mudado de casa, a não ser quando nos casamos, então, não imaginava o trabalho que isso dava. Mas, enfim, passou!

Embora com um dia de atraso, quero “abraçar” cada mãezinha pelo dia das mães... e também a cada filho e maridão que nos deram a oportunidade de assumir este papel “tão-tão” importante, trabalhoso, preocupante, gratificante e apaixonante que é ser MÃE!

No meu caso ser a “mã” do meu Davi...

Que coisa mais gostosa essa, não?!... ouvir do seu pequeno essa simples sílaba, mas imensamente significativa.

Há pouco mais de um mês o Davi começou com esse delicioso “mã” e eu, mais que depressa me encarreguei de começar a dar significado a ele: “mã”? mãe... mamãe... a mã do Davi sou EU! Eu sou sua mã!!!

E o papai?

Sim, o papai também ganhou ha alguns dias um fofo e sonoro “bá”! E como “bá” é quase “pá”: “Bá”? Pai! Papai do Davi!

Prometo que vou me empenhar em escrever mais, pois tenho muitas novidades do meu gatississimo para contar.

Um beijo sabor danoninho para voces!

Ótima notícia!

Mais uma vez quero agradecer o carinho e as orações constantes de todos os que estão acompanhando nosso Davi... e hoje, com o coração transbordando de alegria, quero compartilhar a ótima notícia que recebemos...

Hoje tivemos mais uma consulta com a Dra. Maria Augusta (neuropediatra), e repetimos o EEC (eletroencefalograma). O resultado foi ótimo!!! Ainda não está 100% normal, mas NÃO HÁ TRAÇOS CARACTERÍSTICOS DE HIPSARRITMIA!... ou seja, a Síndrome de West está perdendo essa guerra... GLORIA A DEUS!

Ainda temos alguns espasmos durante o dia, mas o Davi hoje é uma criança ativa, sorridente e comunicativa. Seu apetite está voltando ao normal, está comendo direitinho... e aos poucos está recuperando seu tonus muscular...

Nossa Fé e Esperança na cura total do nosso filho foram renovados hoje e cada vez mais temos certeza de que, em breve, alcançaremos esta GRAÇA.

 

Continuamos firmes na oração e crentes que Deus está cuidando amorozamente de cada detalhe de nossas vidas.

21 de março de 2013

Sonho com o tempo em que não precisaremos mais de um dia especial para lembrarmos o mundo que as diferenças fazem parte da vida e que saber conviver com elas enriquece nossos corações.

 

Alimentação de crianças com síndrome de Down

A partir do início do tratamento medicamentoso do Davi (para tratar a S. West), temos batalhado bastante com este tema: "Alimentação"... os remédios que ele está usando tem, entre as tantas reações possíveis, a diminuição do apetite.

No primeiro mês ele até perdeu um pouco de peso. Mas, com muito esforço, insistencia e "muita ginástica" da mamãe e do papai, atualmente ele está se alimentando razoavelmente bem e voltou a ganhar peso.

Com esta situação, procurar artigos sobre alimentação virou rotina. Hoje encontrei este artigo e achei muito interessante, por isso quero compartilha-lo com voces.

Alimentação de crianças com síndrome de Down
fonte: www.movimentodown.org.br

Ao nascer, o melhor alimento para o bebê é o leite materno. A mãe pode enriquecer o seu leite comendo bastante proteína magra, frutas e verduras à vontade, carboidratos integrais e abusar dos líquidos. Se quiser, também é possível complementar a riqueza natural do leite ingerindo cápsulas de ômega 3, 6 e 9, choline e multivitamínico, que devem ser recomendados por um nutricionista.

O aleitamento materno é também o primeiro “exercício de fonoaudiologia” do bebê, já que seus movimentos são fundamentais para exercitar e fortalecer a musculatura da boca e da mandíbula. Ao sugar o leite da mãe para se alimentar, o bebê já está fazendo o seu primeiro exercício de independência. Sempre deixando a cabeça do bebê mais alta que o resto do corpo, a amamentação também irá prevenir inflamação de ouvidos, algo mais comum em bebês que se alimentam com mamadeira.

Quando for iniciar a introdução de sólidos (como frutas e verduras), o bebê poderá sentir um pouco de constipação, que pode ser alividada com purê de ameixas, pêras, mamão, farinha e óleo de linhaça, e chia, enfim com alimentação rica em fibras e líquidos. Se o seu bebê não consegue fazer cocô pelo menos uma vez por dia, verifique se está ingerindo líquidos e fibras o suficiente.

A constipação ocorre com os bebês que não tem síndrome de Down nessa fase também. Para algumas crianças com síndrome de Down a constipação é crônica porque decorre da hipotonia do tecido muscular do intestino grosso, que não consegue realizar os movimentos peristálticos com força o suficiente para expelir as fezes. Como ajudar? Retire da alimentação (ou não introduza, no caso de bebês) farinha branca, açúcar, leite de vaca e derivados. Adote alimentação rica em verduras, frutas, fibras, farinha integral, arroz integral, quinua, chia e carnes magras. Alimentação rica em fibras e líquidos facilita a evacuação.

Outro ponto relacionado à tendência à constipação é a baixa produção de serotonina, substância responsável, entre outras funções, pelo acionamento dos movimentos peristálticos. Para elevar os níveis de serotonina, tem-se utilizado um aminoácido, chamado 5HTP: 5-Hydroxytryptophan.

Há algumas pesquisas que indicam tendência de crianças com síndrome de Down de terem intolerância à lactose e ao glúten (doença celíaca). Nesse caso, o pediatra poderá realizar testes para confirmar o diagnóstico.

Ao introduzir sólidos, os pais poderão, com recomendação de nutricionista, inserir alguns suplementos alimentícios que podem ter efeitos positivos na saúde e na alimentação da criança. Tudo deverá ser dosado para a idade e o peso do bebê e prescrito por nutricionista. São exemplos de suplementos utilizados:

1) Ômega-DHA: apoio ao desenvolvimento cerebral

2) Antioxidantes: um dos genes localizados no cromosso 21 é responsável pela fabricação de radicais livres, os quais geram oxidação das células cerebrais (e do corpo) de pessoas com síndrome de Down. O processo assemelha-se ao de cortar uma maçã ao meio e deixá-la exposta ao ar. Pesquisas revelam que cérebros de pessoas com Down se parecem muito com o cérebro de pessoas com Alzheimer: com placas oxidadas, assim como uma maçã exposta ao ar. Alzheimer’s é doença degenerativa do cérebro que também está associada a genes localizados no cromossomo 21. A fim de evitar esse processo de excesso de oxidação celular, recomenda-se enriquecer a alimentação de pessoas com Down com substâncias antioxidantes, tais como vitamina C, vitamina E e suplementos: curcumin, enzima CQ10, PQQ (pyrroloquinolina quinona), entre outros.

3) Piracetam: medicamento que já está no mercado desde os anos 80, utilizado para melhorar a fluidez das membranas cerebrais, melhorando a comunicação entre hemisférios direito e esquerdo do cérebro. Muito utilizado para tratar dislexia também.

Pesquisa/referência:

- Epilepsy: Koskiniemi M, Van Vleymen B, Hakamies L, Lamusuo S, Taalas J. Piracetam relieves symptoms in progressive myoclonus epilepsy: a multicentre, randomised, double blind, crossover study comparing the efficacy and safety of three dosages of oral piracetam with placebo. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998 Mar;64(3):344-348.
- Aphasia: Kessler J, Thiel A, Karbe H, Heiss WD. Piracetam improves activated blood flow and facilitates rehabilitation of poststroke aphasic patients. Stroke 2000 Sep;31(9):2112-2116
- Dyslexia: – Wilsher CR, Bennett D, Chase CH et al. Piracetam and dyslexia: effects on reading tests. J Clin Psychopharmacol 1987 Aug;7(4):230-237. “Piracetam-treated children showed significant improvements in reading ability (Gray Oral Reading Test) and reading comprehension (Gilmore Oral Reading Test).”

4) Multivitaminas: a maior parte das pessoas com síndrome de Down apresentam baixos níveis de certos minerais e vitaminas, tais como zinco, vitamina B12 e selênio. Suplementos são recomendados após avaliação do nível de nutrientes em exame de sangue.

5) 5HTP – 5-Hydroxytryptophan: aminoácido utilizado para elevar os níveis de serotonina e, consequentemente, ajudar nos movimentos peristálticos e evitar constipação;

6) Probióticos: muito utilizados para equilibrar a flora intestinal e melhorar digestão e absorção de nutrientes

7) Phosphatidylcholine: lipídio que faz parte da membrana celular e apóia performance cerebral. Pesquisa da Universidade de Cornell nos EUA encontrou evidência de que bebês com síndrome de Down que ingerem choline desenvolvem benefícios para capacidade emocional e cerebral de longo prazo.

8) TMG: Tri-methyl Glycine, apoio ao ciclo SAM, comprometido em pessoas com síndrome de Down em decorrência da presença de terceiro cromossomo 21.

9) Phosphatidylserine: importante elemento constituinte das células cerebrais, aumenta a produção de acetylcholine, utilizada em sinapses (comunicação entre neurônios)

Um outro ponto importante para que pais estejam atentos, seja na infância, seja na adolescência, é a tendência à obesidade. Nos Estados Unidos, discute-se se a tendência estaria relacionada à falta de controle cerebral para que a pessoa com síndrome de Down identifique que está satisfeita ou à hipotonia ou até mesmo à simples falta de atividade física, decorrente da suposta limitação gerada pela hipotonia. Independentemente da causa, médicos e pais são unânimes em identificar ganhos relacionados à saúde e mesmo melhor aproveitamento acadêmico por meio da prática regular de atividade física. Além do engajamento social proporcionado pela prática de esportes, são claros os benefícios para a circulação, a respiração, o controle do colesterol, entre outros.

Por Cristiane Aquino - Cristiane é colaboradora do Movimento Down, mora nos Estados Unidos e é mãe do Vito, que tem 2 anos e meio e tem síndrome de Down

E continua a estimulação...

Desde seu primeiro mes de vida nosso Davi ja estava sendo atendido pelo serviço de estimulação precoce da APAE Campinas. Lá ele participava de atividades de fisio, fono e TO.

Sempre com muito carinho e atenção, as profissionais contribuíram muito para seu desenvolvimento inicial.

Depois de muitas conversas com outros pais, médicos e participar do Forum Internacional realizado em agosto/2012 pela Fundação Síndrome de Down, nós decidimos levá-lo para um lugar "especializado", onde ele recebesse os cuidados específicos para suas necessidades.

Essa decisão não quis desmerecer, de forma alguma, o trabalho da APAE, que, como já disse, foi primorosamente realizado e de grande importancia para o desenvolvimento dele.

Assim, buscamos conhecer o CEESD e a Fundação Síndrome de Down. Gostamos do perfil das duas instituições. Cada uma com sua filosofia e seus diferentes métodos de trabalho, nos apresentaram resultados que alegraram nossos corações.

Fomos chamados pela FSD e o Davi foi acolhido. Com isso, desde setembro o ele está sendo atendido lá.

Atualmente ele participa de duas sessões de fisioterapia semanais e tem acompanhamento multidisciplinar das demais áreas que compõe a equipe (Fono, TO, Psicólogo, Neuro).

A acolhida da FSD foi muito importante para nós, principalmente porque aconteceu no momento em que estávamos recebendo o diagnóstico da Síndrome de West.

Para a FSD esse quadro também foi uma novidade, mas todos os profissinais, principalmente o Fábio (fisioterapeuta do Davi), se debruçaram sobre o tema para melhor atende-lo.

Somos imensamente gratos a todos por toda atenção, suporte e carinho que recebemos.

Assim continuamos nossa caminhada... exercícios, estímulos, brincadeiras, carinho + carinho + carinho, muita fé e um amor que não tem fim... tudo para fortalecer e ajudar no desenvolvimento do nosso principe... nosso rei Davi!

Com a Graça de Deus, cada dia damos um novo passo... uns maiores, outros menores... mas não estamos parados, e isso é o que mais importa... continuarmos caminhando e conquistando o desenvolvimento e um futuro com muita qualidade de vida, cheio de saúde e alegria para essa pessoa "tão-tão" especial... nossa vida... nosso filhote.

E pedimos que Deus continue nos abençoando! Amém.

Placa Palatina de Memória - Atualização

No início do segundo semestre de 2012 postei aqui algumas informações sobre o tratamento que faríamos com o Davi usando a PPM - Placa Palatina de Memória.

Como nunca mais falei sobre isso, gostaria de atualizar esta informação.

Fizemos o tratamento entre os meses de agosto e setembro. Introduzimos o uso da placa no seu dia a dia, mas, neste primeiro momento o Davi não demonstrou grandes progressos, por isso, segundo a dentista, seria necessário acrescentar outros estímulos na placa para que ela "chamasse a atenção" dele.

Estávamos dispostos a dar andamento a este processo, mas, como voces acompanharam, no dia 01/10 recebemos o diagnóstico da Síndrome de West, e desde então voltamos todas as nossas atenções para este novo tratamento na luta pela cura.

Com isso, deixamos a PPM em segundo plano e ainda não a retomamos. Mas, tão logo esta batalha esteja vencida (e tenho muita fé que estamos no caminho certo), reconsideraremos o tratamento.

Para aqueles que estiverem interessados em conhecer melhor este tema e conversar com uma profissional especializada no assunto, recomendo a Dra. Sissa Setti, na clínica CROC Campinas, fone 19 32545587.

Um forte abraço!

Obrigado Meu Deus pela vida do Davi!

Meu Senhor e meu Deus...

Parece que foi ontem que o Senhor nos entregou nos braços o maior presente de toda nossa vida, um pequeno anjo que escolheu com amor de Pai no seu jardim, confiando a nós a sua existência.

Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!

Hoje, 01/02/2013, nosso pequeno grande guerreiro Davi, completa um ano... seu primeiro aniversário... Que benção! Que Graça! Quanta emoção...

 

Todos os sentimentos vividos naquele dia parecem tomar conta dos nossos corações novamente e transbordam nossos olhos de lágrimas... e os corações de gratidão a Deus e de amor a este “serzinho” que veio transformar nossas vidas.

Antes de tudo, meu Deus, temos que te pedir perdão. Não foram poucas as vezes durante este ano que sentimos nossa Fé enfraquecida, nos sentimos incapazes, até mesmo questionamos os Seus planos para nossa vida, frente ao desconhecido, aos nossos medos, frente ao sentimento pequeno e mesquinho de “pensar que tudo estava sob nosso controle e que era assim que deveria ser”.

Perdão Senhor!

Mas Tu és Pai, e como tal, sempre, em todos os momentos nos amparou, nos mostrou o caminho, nos capacitou para cada passo e, sobretudo, nos ensinou a ser uma família orante e forte na Fé.

Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!

Obrigado Senhor por cada minuto, por cada segundo deste ano. Obrigado Senhor por cada aprendizagem. Obrigado Senhor por nos capacitar em situações em que não imaginávamos que seríamos capazes.

Obrigado Senhor pelo Davi. Por este anjo iluminado que colocaste no nosso colo dizendo-nos: “cuidem dele para mim... ele é muito especial!”

Obrigado Senhor por cada conquista, cada passo dado no desenvolvimento do nosso Davi. Por cada olhar cheio de Luz. Por cada sorriso que nos alimenta... por cada “gracinha” que ele faz... por cada som que ele pronuncia... enfim... Obrigado Senhor pela Graça de sermos sua mamãe e seu papai.

Também Senhor, queremos te agradecer por cada anjo que colocou no nosso caminho... eles surgiram de todos os lados, em todas as situações, trazendo-nos amizade, apoio, carinho, experiência e a Sua Luz, como se em cada gesto de cada um deles pudéssemos ouvir Sua voz dizendo: Estou com vocês em todos os momentos.

Obrigado Senhor também por nos ter capacitado para ser Sua Luz para outras pessoas. Através do blog alcançamos muitas famílias a quem pudemos ajudar... obrigado Pai.

Meu Senhor e Meu Deus!... Obrigado, Obrigado, Obrigado por nos amar tanto!

E o que te pedimos Senhor, é que derrame suas bênçãos sobre nosso Davi. Pedimos para ele a Graça da Saúde e do Desenvolvimento pleno. Pedimos que ele possa crescer e se desenvolver cada dia mais, e que seja uma pessoa feliz, cheio de saúde, sabedoria e fé... e que leve, através do seu sorriso, um pouquinho de Deus para cada pessoa que encontrar.

A nós Pai, pedimos sua benção e que seu Espírito Santo nos fortaleça a cada dia e continue nos amparando e iluminando todos os nossos passos.

E, mais uma vez... Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!

Vivendo e aprendendo.

Gente, definitivamente, bebês deveriam vir com um manual... principalmente quando se trata do primeiro filho.

A gente faz de tudo para agir corretamente e cuidar muito bem dos nossos pequenos. Vamos a cursinhos, conversamos com as vovós, tias e amigas que já tem mais experiência. Ouvimos atentamente as orientações dos pediatras e os enchemos de perguntas a cada consulta... mas sempre existem algumas coisinhas que passam despercebidas.

Na ultima consulta do Davi descobri uma dessas coisinhas...

Consulta de rotina. O Davi super bem, como sempre, graças a Deus! Mas, ao tirar a roupinha para o exame clinico, ouvi o seguinte comentário do médico: “Tá comendo muita cenoura, heim rapaz!”... Só então me dei conta que o Davi estava amarelinho.

Realmente, eu estava exagerando na cenoura... no mamão, na manga, na abóbora... ou seja, tudo que tem betacaroteno, tudo que é amarelo/laranja.

Não faz mal para saúde, é uma questão estética mesmo, pois o betacaroteno vai impregnando na pele e vai deixando a criança amarelinha...

Bom, a solução foi tirar todos esses ingredientes da alimentação do Davi por um tempo. Agora ele está com sua corzinha linda de volta e já voltei a oferecer, aos poucos, aquelas frutas e legumes... agora em uma dieta equilibrada.

Essa regrinha também vale para os adultos. Por isso que existe a orientação para quem quer se bronzear, aumentar o consumo dessas frutas e legumes.

Então, para quem não sabia, fica a dica... se não quer seu bebe “amarelentinho”, cuidado com o betacaroteno!

Agora eu aprendi!

Nossa primeira visita ao PS

Realmente, o amor que sentimos por nossos filhos é tão grande, tão forte que “chega doer”.

Na ultima terça-feira tivemos nossa primeira experiência de Pronto Socorro com o Davi... e juro, não quero ter que passar por isso de novo não.

Não se preocupem, não foi nada grave, Graças a Deus, mas a experiência não é nada confortável... é desconcertante.

Terça-feira era dia de fisioterapia. Quando chegamos lá, ao tirá-lo do carro, senti que sua temperatura estava alta e ele estava bem molinho. De imediato verifiquei a temperatura, estava com 38,2. Dei o Tylenol logo e percebi que a febre começou a ceder. Mas, como o Davi nunca tinha tido nenhuma febrinha, fiquei bastante assustada e já fui correndo para o Centro Médico (Embora a orientação do pediatra seja para não ir ao P.S. e sim procurá-lo... mas ele estava de férias, então não tive outra opção).

Chegando lá, só para variar, como qualquer Pronto Socorro, a sala de espera estava lotada. Crianças, jovens, adultos e idosos... Na verdade não demoraram muito para nos chamar para a consulta, uns 10 minutos entre nossa chegada e a chamada para a consulta, mas para mim foi uma eternidade. Já estava mais calma, pois a febre realmente estava baixando. Mas acredito que o mais perturbante foi aquela sala cheia... Voce olha para todo mundo, com seu filho fragilizado no colo, e fica imaginando, “Senhor, o que este povo tem?” A vontade que dá é de entrar em uma bolha para proteger seu pequeno de todos os vírus e bactérias que podem estar circulando naquele ambiente...

Completamente neurótica né?... mas a maternidade aflorou em mim esta característica... Quero cuidar, protegê-lo... Afinal, com saúde não se brinca.

Fomos atendidos e o médico diagnosticou uma “bronquiolite leve”, devido ao chiadinho que ele estava no peito. Fizemos uma inalação e fomos liberados com a prescrição de 5 dias de inalação de sorinho com berotec  em casa.

Graças a Deus ele está super bem. Não teve mais febre e está com o peitinho limpo... Só um pouco irritado devido aos 2 dentinhos de cima que resolveram nascer... mas está muito bem!

Sei que criança é assim mesmo... acidentes domésticos, gripinhas, febrinhas, viroses... visitas ao P.S., podem ser frequentes... mas não gostei da experiência não.

 

Vou fazer um contrato com o Davi. Prometo que vou continuar cuidando muito bem da saúde dele e ele se compromete a manter seus anticorpos e sua resistência sempre em alta... E pedimos a Deus que nos proteja de todo mal!

Feliz 2013!

"Este ano quero Paz no meu coração! Quem quiser ter um amigo... que me de a mão.
O tempo passa e com ele caminhamos todos juntos sem parar... nossos passos pelo chão vão ficar!
Marcas do que se foi... sonhos que vamos ter... como todo dia nasce novo em cada amanhecer!"

Mais um ano começa e tenho certeza que ele nos trará muitas vitórias e conquistas!

Hoje de manhã, assistindo uma missa que estava sendo transmitida pela tv, me emocionei ao ouvir esta música e TOMEI POSSE DESTA GRAÇA para este novo ano para nossa família... e tenho certeza que assim será para todas as pessoas que perseveram na Fé!

Já deu tudo certo.

 

Não desanime não, já deu tudo certo
Você determinou, já deu tudo certo
Nao se preocupe não.já deu tudo certo
Você não tem que se preocupar
E nem desanimar, já deu tudo certo
Ja deu tudo certo,já deu tudo certo
Pode decansar e somente confiar
Já deu tudo certo
Sua benção já chegou
Já deu tudo certo
Você muito a Deus buscou,pra dar tudo certo
Deus contigo caminhou,por isso deu certo
Você não tem que se preocupar
E nem desanimar,ja deu tudo certo
Já deu tudo certo,Ja deu tudo certo
Já deu tudo certo
Pode se alegrar e a Deus louvar
Que já deu tudo certo

E, além de comemorar a chegada de 2013, hoje também foi dia de apagar as velhinhas de 11 meses do nosso maior tesouro!

 

 

Que Deus derrame suas graças sobre todos neste ano que se inicia e de a todos muita saúde, sabedoria, força e determinação para fazermos de cada um de nossos sonhos realidade!

Com voces: Meus dentinhos!

Não foi fácil conseguir esse registro... o mocinho não queria mostrar os dentinhos...

Mas, depois de muitas tentativas, aqui estão eles: os primeiros dentinhos do nosso bebe!

Lindo da mamãe e do papai!

10 meses!

Neste mes mudamos o estilo da comemoração... foi uma grande festa ajudar o papai montar a nossa árvore de Natal!

 

No ano passado nosso Advento foi especial, pois já esperávamos a chegada do nosso anjo... mas este ano, com ele juntinho de nós, há um sentido e uma emoção toda diferente.

Parabéns Davi... já são 10 meses!!! Quantas bençãos derramadas... e tantas outras ainda estão por vir!

Deus te cubra de Graças, amor da nossa vida!

Um pouco sobre o tratamento do Davi

Estamos há quase 2 meses no tratamento das crises do Davi. Não foi um início fácil, mas estamos sentindo dia a dia sua melhora.

Logo que tivemos o diagnóstico procuramos contatos de pais que já haviam passado por isso e, felizmente encontramos vários anjos que nos encorajaram e ajudaram muito com informações.

Dividir nossas angústias ajudam a tornar o fardo mais leve... Quando pensamos que todo peso do mundo está sobre nossas costas, Deus sempre coloca pessoas especiais em nosso caminho com informações, esclarecimentos, experiências, Fé... pessoas, muitas vezes desconhecidas, que nos dão a mão e nos ajudam a atravessar as tempestades.

Agradecemos a Deus todos os dias por cada anjo que cruza nossa estrada.

Falando sobre o tratamento... é engraçado como construímos uma idéia mágica das coisas. No dia 01/10/2012 iniciamos o tratamento medicamentoso do Davi e, embora a nossa Neuro já tivesse advertido que seria necessário um tempo para adaptação dele ao remédio, além da tarefa árdua de encontrar o medicamento e a dosagem correta para ele (já que não existe uma receita pronta, pois cada criança responde de uma forma... são únicos!), nossa expectativa era que logo no dia 02/10 ele acordasse livre daquela situação... é claro que isso não aconteceu.

Em nenhum momento ninguém nos disse que seria rápido o processo. Ninguém nos disse que ele não teria reações aos medicamentos...mas nossa ansiedade nos fez acreditar nessa “verdade”... e isso nos fez sofrer dia a dia com cada espasmo que persistia, e com cada reação dele aos remédios.

No início, a principal reação aos remédios foi o sono. Ele ficou muito sonolento. Dormia, dormia... só acordava para comer... e ficou muito “molinho”. Depois veio a perda de apetite. Não queria mais mamar, nem comer fruta, nem comida. Todas as horas de refeição era um sofrimento... uma “ginástica” exaustiva, tanto para ele, quanto para nós. E, por ultimo, com o início de um segundo medicamento, veio a irritação. O mocinho ficou agitado e irritado... até começamos a chamá-lo de “Simba” (o rei leão)...

Mas tudo é uma questão de tempo e, com o passar dos dias fomos percebendo que seu sono foi se normalizando e a irritação amenizando. Além disso, como era esperado, os espasmos foram diminuindo aos poucos.

Ele ainda está tendo crises, mas em número e intensidade muito menores. Graças a Deus!

A questão alimentar ainda precisa melhorar. Fizemos algumas adaptações, como não oferecer mais leite puro, mas sempre batido com frutas. Ele está adorando as vitaminas e bebendo muito mais do que quando era só leite. Ele ainda luta contra a comida salgada... mas insistimos e ele sempre come um pouco. Como disse o pediatra dele, o importante é que ele coma pelo menos um pouco, e não perca peso.

No mais, está tudo bem... ele continua lindo, esperto e se desenvolvendo bem. Continua com as sessões de fisioterapia, porém, agora, duas vezes por semana. Está com “preguicinha” de ficar sentado sozinho... mas sabemos que no tempo dele ele vai fazê-lo. Rola de um lado para o outro, devora suas mãos (pois ele ganhou 2 dentinhos!)... continua lindo, cheio de energia e cheio de graça!

Mais uma vez agradecemos a todos pela força, pelas palavras de incentivo, orações,  orientações e experiências compartilhadas e pelo imenso carinho que sentimos chegando até nós.

Não podemos deixar de citar o amor e a presença firme e constante de nossos pais, mães, irmãs, cunhado e amigos especiais, que nos sustentam e fortalecem em todos os momentos.

Os dentinhos chegaram!

O Davi já estava um pouco irritado há alguns dias e devorando as mãozinhas... e na última quinta-feira, ao dar comidinha para ele notei algo diferente na colher... fui conferir correndo e lá estava uma linda pontinha aparecendo!

Foi tudo muito rápido. No domingo os dois dentinhos da frente (parte de baixo) já estavam aparecendo... e agora parece que a cada dia estão maiores!

São só dois dentinhos... mas são os primeiros... que lindo! Quanta emoção... nosso gatinho está crescendo!

É uma delícia, na hora das refeições, sentir ele "mordendo" a colher. Mas também é de dar dó ver o desespero dele em morder suas mãozinhas... e como está bravo!

Mordedores? Joga longe todos... o dedo é muito mais gostoso! Mas a "Camomilina C" e chazinhos de camomila tem ajudado um pouco.

Só me perdoem por não postar nenhuma foto, mas o mocinho ainda não permitiu que eu conseguisse o registro.

9 meses!

As notícias estão atrasadas, mas ainda assim a tempo de compartilhar com voces a comemoração dos 9 meses do nosso anjinho.

Nosso gatinho está bem, seguindo o tratamento conquistando a vitória a cada dia.

Completamos 1 mes de tratamento e estamos ainda lidando com a adaptação da dosagem e dos efeitos colaterais dos medicamentos, mas o que importa é que dia a dia o Davi nos diz: EU ESTOU BEM!!!

Agradecemos a todos pelas orações e pedimos que esta corrente continue, pois é pelo carinho e pela Fé de todos que estamos vendo os progressos na vida do nosso pequeno.

Que as bençãos de Deus seja derramadas todos os dias sobre nosso amado filho e sobre cada um de voces! Amém

Mais uma batalha para VENCER!

Há 3 semanas iniciamos mais uma batalha, da qual, com as bênçãos de Deus, temos certeza que sairemos vencedores! NÓS CREMOS!

Na segunda-feira, 24/09, percebemos que o Davi estava muito “assustado”. Ele dava “pulinhos” de susto, tudo muito rápido... 1 segundo! ... Pensamos... tudo bem, bebes se assustam, principalmente depois de um final se semana agitado. Ficamos observando. Mas os “sustos” continuaram, e na quinta-feira, entendendo que realmente não era normal aquilo, o levamos no pediatra.

É importante ressaltar que ele não mudou seu comportamento em momento algum... continuou agindo como o mesmo Davi de sempre.

Na consulta com o pediatra, o primeiro susto... ele disse que teríamos que fazer alguns exames e procurar um neurologista, pois poderia ser um quadro convulsivo. O coração já disparou neste momento, mas nossa Fé e o próprio Davi nos dizendo o tempo todo “olhem para mim, eu estou bem!”, nos fortaleceu.

Na sexta mesmo fizemos um ultrassom cerebral e nada foi detectado, Graças a Deus!

Na segunda-feira, 01/10, fizemos o eletroencefalograma, e logo em seguida passamos por consulta com a Dra. Maria Augusta, Neuropediatra.

O resultado não foi o que queríamos ouvir. Foi constatada uma hipsarritimia -  uma desorganização no padrão elétrico neural que, por consequência estava causando aqueles espasmos nele (os “sustinhos”). Traduzindo, um quadro de epilepsia infantil.

Este quadro, apesar de raro, é comum ser desenvolvido em crianças que sofreram AVC intrauterino, ou em prematuros, ou em crianças que tiveram falta de oxigênio no nascimento... no Davi, devido a Síndrome de Down.

A Neuro ficou aliviada com nossa rapidez em buscar entender aqueles espasmos tão cedo, pois disse que a maioria dos pais demoram um tempo até perceber que não é “normal”. Segundo ela, quanto antes se inicia o tratamento, melhores são as chances de cura e as possibilidades de que esse quadro não interfira no desenvolvimento da criança.

Segundo a literatura, é comum que este quadro se desenvolva em crianças entre 7 meses e 2 anos. Dá-se o nome de síndrome de West a este tipo de epilepsia infantil.

Mas, o melhor de tudo, tem cura!!! No início pode ser difícil controlar os espasmos, pois depende-se de acertar o medicamento e a dose correta. Não há receita pronta, cada criança responde de uma forma.

Nosso guerreirinho iniciou o tratamento medicamentoso no dia 01/10, no mesmo dia da consulta. Estamos visitando a Neuro semanalmente para avaliação dele e ajustes de medicamento e dosagem.

Percebemos que, no início, houve o número de espasmos diários foi estabilizado (não aumentaram), e que dia a dia, gradativamente, estão diminuindo. Graças a Deus!!! E vamos zerar!!! Cremos nisso!

É claro que tudo que nosso coração angustiado de pais queria é que já no primeiro comprimido ele deixasse de ter os “pulinhos”, mas não é assim... requer tempo, requer paciência, requer Fé... é Fé nós temos muita!

Sabemos que Deus está agindo, e que Maria o carrega em seu colo maternal, intercedendo por ele, desde sua geração...

Além disso, quando Deus chamou o Davi para a vida, quando ele ainda estava brincando lá no jardim do céu, junto com os outros anjinhos, Ele disse: “Mocinho, você se chamará Davi. Será um homem feliz e saudável e será motivo de grande alegria para todos que te rodeiam. Mas como na vida sempre existirão batalhas a serem vencidas, leve contigo essa bolsinha cheia de pedrinhas... mesmo pequenino,  você derrotará muitos gigantes com elas. Eu estarei contigo todos os dias, pois você é meu amado.”

Eu e o Fernando CREMOS muito nisso!

 

Como pais, penso que a primeira graça que devemos pedir a Deus quando decidimos ter um filho é a de que Ele nos dê um olhar atento e um coração sensível a todas as necessidades de nossos filhos, para que estejamos sempre a postos para ampará-los em todas as suas necessidades. As vezes penso: “Senhor, não quero ser neurótica e me assustar com qualquer sinal diferente que o Davi me dá.” Mas em momentos como este é que percebemos que devemos sim estar sempre muito atentos, pois nossos pequenos ainda não sabem dizer o que estão sentido e, em se tratando de saúde, quanto antes “cuidarmos”, melhor!

 

A todos nossos amigos, pedimos que se juntem a nós em oração pelo Davi, e por todas as crianças que passam por algum problema de saúde, pedindo a Deus a Graça da Cura!

Jesus, nós confiamos em Vós!

Oração da criança especial!

Bem-aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar,

Bem-aventurados os que sabem que meus ouvidos têm de se esforçar para compreender o que ouvem,

Bem-aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta,

Bem-aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato,

Bem-aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez,

Bem-aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes,

Bem-aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos,

Bem-aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer,

Bem-aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não possa expressar,

Bem-aventurados os que me amam como eu sou, tão somente como eu sou...

Não como eles gostariam que eu fosse.

 

 

Que Deus abençoe a todos nós!

Amém!

8 meses!

Comemoramos mais um mês do nosso anjinho!... que já está um anjão!

Senhor Deus, te pedimos muita luz, muitas bençãos e muita saúde para nosso pequeno filhão!

Te agradecemos e glorificamos óh Deus pelo imenso amor que tens por nossa família.

Identidade

Vejam que coisa mais linda, nosso bebê já é um homenzinho!

 

Já tem CPF e RG!

 

Um simples documento nos diz tanta coisa e a maioria das pessoas deixa esses detalhes passar em branco. Vamos filosofar...

Somos todos iguais em direitos e deveres! Mas cada indivíduo é diferente um do outro. Cada pessoa é unica!... Números de CPF e RG não se repetem... são diferentes!

São conceitos tão básicos, que nos acompanham desde o momento em que nascemos, mas algumas pessoas insistem em buscar na diferença das pessoas motivos para hostilizá-las, humilhá-las, excluí-las do convivio social, como se o diferente fosse avesso a condição de uma vida normal, igual em direitos e deveres como qualquer um.

Nossa família ainda não sofreu nenhuma situação de preconceito, e espero sinceramente que nunca passemos por isso... não por nós, mas pelo Davi. Mas infelizmente ficamos sabendo de várias situações indigestas pelas quais outras pessoas são submetidas... e dói no coração, como se fosse com a gente.

Em nossas orações são constantes as preces para que Deus ilumine o coração de todas as pessoas para que enxerguem cada pessoa com igualdade, considerando suas diferenças... considerando que todos somos iguais, com nossas diferenças e semelhanças, com nossos direitos e deveres, nossas habilidades e dificuldades e, principalmente, considerando o maior direito que cada um tem, o de ser respeitado como É, e ser feliz por isso.

10.000 acessos!

Hoje alcançamos 10.000 acessos em nosso blog!

Nossa família está muito feliz em estar compartilhando nossa caminhada e o aprendizado que vivenciamos com o desenvolvimento do Davi. Estamos super realizados por saber que estamos alcançando nosso objetivo que é esclarecer as pessoas sobre a síndrome de Down e mostrar o quanto é normal viver com essa pequena diferença.

É gratificante demais receber cada um dos comentários dos nossos amigos/leitores/seguidores. É emocionante receber feedbacks de pessoas que se identificam e se declaram ajudadas por nossas experiências. Somos muito gratos a cada um de voces.

Agradecemos a Deus pela força diária e pedimos a Ele que renove em nós a sua Luz para que essa nossa pequena contribuição possa continuar levando o esclarecimento às pessoas, pois acreditamos que só com a informação é que as barreiras do preconceito serão vencidas.

Papai, preciso em um uniforme novo!

Há 7 meses atrás vesti esta roupa no Davi, a pedido do papai, para tirar sua primeira foto como um legítimo bugrino!... a roupa estava bem grande para ele...

14/02/2012 - 14 dias de vida

 

 

Sete meses depois:

 

15/09/2012 - 7 meses e 15 dias

 

A roupinha do Guarani "já era"! Está apertada nos braços e pernas... mas não faz mal... Pode continuar crescendo com saúde e alegria meu amor... papai e mamãe comprarão quantas roupinhas forem necessárias!

 

 



Crescendo em Graça e Saúde!

Hoje fomos a mais uma consulta com o pediatra e nosso "gatucho" (gatinho + gorducho) está muito bem, como sempre... GRAÇAS A DEUS!

São 8,400kg de saúde, muito bem distribuídos em 68,5cm de pura gostosura!

Os resultados dos exames de sangue (Hemograma e Tireóide) estão ótimos! GLÓRIA A DEUS!

Revigora Senhor, a cada dia a Saúde, a Energia, a Força e a Luz desse nosso anjo! E, obrigado, obrigado, muito obrigado por todas as graças e bençãos recebidas de suas mãos bondosas constantemente!

Na semana passada, conversando com a Fono da Fundação Síndrome de Down, ela nos perguntou: O que voces sonham para o Davi?

Não foi difícil responder, pois desde o início sempre tivemos claro e certo no nosso coração e orações o que sonhamos para o Davi:

"Que ele seja feliz! Tenha a independencia e autonomia necessária para ser o que ele sonhar ser!"

E não é só porque o nosso filho é uma criança especial que desejamos isso, mas acredito que todos os pais, indiferentemente das características individuais de seus filhos sonham isso para eles.

Essa é nossa prece a Deus e essa é a razão de ser da nossa família. Por isso que cada passo que o Davi dá em direção a esta conquista é motivo de grande alegria para nós. Por menor que seja, cada sinal de desenvolvimento é uma vitória...

E CREMOS que serão muitas! AMÉM!

E nesta caminhada, conhecer depoimentos como estes só nos fortalece:

“Tenho síndrome de Down e cuido da minha própria vida”

Mudanças de abordagem e estimulação precoce ampliam os horizontes de quem tem a síndrome. Conheça histórias de pessoas que estão quebrando barreiras

Mônica Ribeiro dos Santos tem 27 anos e trabalha como auxiliar administrativa em uma empresa de produtos hospitalares. Perdeu a mãe ainda criança e foi criada com a ajuda da irmã Jaqueline. Trabalha, estuda, ajuda nas tarefas de casa, adora ver novela. Na infância, ajudava a cuidar da sobrinha deficiente visual. Uma rotina comum, mas que se torna extraordinária ao levar-se em conta que Mônica tem síndrome de Down.

Mais do que um desejo dela e da família, independência foi uma necessidade. Para continuar estudando e trabalhando, Mônica encara três conduções lotadas para ir de casa, no Capão Redondo, para a Adid (Associação para o Desenvolvimento Integral do Down), no Brooklin, e depois para o trabalho, no Socorro. “Foi um sacrifício deixá-la ir sozinha, mas era importante”, conta Jaqueline.

Mônica já se perdeu. “Peguei a condução errada e pedi ajuda ao cobrador. Voltei ao ponto final e peguei o ônibus certo”, explica. Com a prática, passou o medo de errar (veja a rotina de Mônica neste vídeo) .

Namoro e aliança de compromisso

A síndrome, que tem origem em uma alteração cromossômica, é um conjunto de sintomas associados a dificuldades cognitivas expressas no desenvolvimento físico e na fala. Dez anos atrás, acreditava-se que as pessoas com Down não teriam condições de levar uma vida normal e morreriam na adolescência, o que não é mais uma verdade absoluta.

Hoje, sabe-se que é possível atingir graus variados de independência e autonomia. “A síndrome se manifesta em níveis diferentes em cada pessoa. A estimativa é que apenas 2% tenham um grau cognitivo privilegiado”, diz Alda Lúcia Pacheco Vaz, coordenadora da Adid. Estes 2% poderão resolver problemas cotidianos sozinhos, aprenderão a ler, escrever e fazer contas, irão desenvolver vida social e terão uma autonomia relativa, como cozinhar para si próprios e se deslocar de casa ao trabalho.

Daniella Lamin, 25 anos, está quase lá. Trabalha, completou o Ensino Médio, leva a sério o hobby da dança e, se dependesse apenas de seu desenvolvimento cognitivo, poderia tranquilamente andar pelas ruas da Pompeia, bairro onde mora e trabalha. Na prática, está sempre acompanhada. “Ela sabe ir e voltar do serviço, pegar ônibus. Mas já tivemos uma experiência ruim. Uma vez deixei-a andando na minha frente e percebi que, ao se aproximarem e notarem que ela é ingênua, os homens mudaram o tratamento”, diz Linalva, mãe de Daniella.

Contornando esse tipo de limitação com a ajuda da família, Daniella segue nas atividades preferidas, como a dança. “Estou ensaiando para uma apresentação em dezembro”, conta. Ela vai participar de praticamente todos os números: do funk ao balé clássico, passando por flamenco, jazz e sapateado.

Há dois anos namora Luis Otávio. Eles se conheceram no “Vamos Juntos”, grupo que leva pessoas com Down para atividades de lazer, como cinema e baladas, sem a companhia da família. “Uso aliança de compromisso. Vamos a vários lugares juntos, até já viajamos”, conta Daniella. Por hora, nenhum dos dois fala em casamento.

Ingenuidade e autonomia

Hoje, o propósito dos educadores e familiares das pessoas com a síndrome é dar a maior autonomia possível dentro das possibilidades de cada um.

Neste caminho, o que faz diferença é o estímulo precoce, oferecido desde a infância, e o apoio específico para dificuldades ligadas à síndrome, como aulas de fonoaudiologia para melhorar a dicção ou oficinas práticas para lidar com dinheiro. “O maior problema para quem tem Down é uma certa ingenuidade e dificuldade de lidar com pensamentos abstratos. Uma frase como ‘estou pisando em ovos’ é entendida literalmente”, explica Alda.

“Há dois tipos de autonomia: a de ação, que envolve atos como cuidados pessoais e tarefas domésticas, e a autodeterminação, que implica em fazer escolhas, como querer mudar de emprego”, afirma a coordenadora. Manter rotinas e ambientes organizados também ajuda quem tem a síndrome a ser mais autônomo.

Autodeterminação é uma das conquistas de Caio Zanzini, 23 anos. “Projeto” é uma das palavras preferidas do jovem, que tem vários planos para o futuro. Ele trabalha como assistente administrativo no Senac. “Hoje, vou ao trabalho com meu pai ou minha mãe, mas um projeto para o ano que vem é ir de ônibus”, conta, animado. No emprego anterior, a distância era menor e ele ia sozinho, a pé.

Caio é o “quase promoter” das baladas que a Adid promove semestralmente para os alunos e está reativando o grêmio da instituição, além de se dedicar à música. “Adoro música, cantar, tocar piano. Dei uma parada com o piano e fui para a bateria, para me ajudar com ritmo. Bateria me faz soltar as emoções.”

Com estreia prevista para novembro, o longa "Colegas" foi o grande vencedor do último Festival de Gramado. Estrelado por atores com síndrome de Down, foi aplaudido em cena aberta durante sua exibição. O diretor, Marcelo Galvão, conviveu com um tio que tinha a síndrome e espera quebrar alguns preconceitos com a história. "A partir dele, as pessoas vão desenvolver um olhar diferente para a síndrome de Down", disse.

Fonte: Portal IG

Crédito das fotos: Amana Salles/Fotoarena

Fonte: www.movimentodown.com.br