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quinta-feira, 26 de abril de 2012

Descobertas

Nos últimos dias estou descobrindo minhas mãozinhas...


Descobri que se esticar meus bracinhos consigo alcançar meu trenzinho com minhas mãos.


Também, que se colocar as mãos no chão e empurrar fica mais fácil erguer meu corpo e virar o pescoço.


E o mais importante de tudo... descobri que minhas mãozinhas são deliciosas!!!!


Deve ser por isso que papai e mamãe vivem me chamando de gostoso! rs

quarta-feira, 25 de abril de 2012


“Pedi e vos será dado. Buscai e achareis. Batei e vos será aberto. Porque todo aquele que pede, recebe. Quem busca, acha. A quem bate, abrir-se-á. Quem dentre vós dará uma pedra a seu filho se este lhe pedir pão? E, se lhe pedir um peixe, dar-lhe-á uma serpente? Se vós, pois, que sois maus, sabeis dar boas coisas aos vossos filhos, quanto mais vosso Pai celeste dará boas coisas aos que lhe pedirem.” Mateus 7, 7-11

Como todo pai e mãe, durante a gravidez, orávamos a Deus pedindo a Ele que nosso filho se desenvolvesse perfeito e com saúde. Também, que Ele nos desse saúde, sabedoria e fortaleza para que fossemos uma família que pudesse ser rocha firme para o desenvolvimento e suporte para o caminho dele.

Deus nos deu o Davi, e em sua imensa sabedoria foi nos mostrando (e continua fazendo isso todos os dias) que Ele nos deu tudo o que pedimos.

Antes mesmo da chegada do Davi, vários acontecimentos e experiências nas nossas vidas foram nos preparando para recebê-lo.  E graças a isso, quando ele nasceu tivemos a serenidade necessária para receber o diagnóstico.

Nosso filho é perfeito, lindo, saudável, esperto e guerreiro. Como vocês estão acompanhando pelo blog, a cada dia ele vem vencendo suas lutas contra os prognósticos da SD. Hipotonia, cardiopatia, dificuldades de desenvolvimento, problemas de tireoide... todas batalhas vencidas! Glória a Deus!

Como então blasfemar ou se queixar sobre o designo de Deus sobre nossa família? Pedimos pão, e Ele nos deu o pão! Temos um filho perfeito, saudável e feliz! E tivemos a graça de enxergar e compreender esta benção em nossa vida.

Então, se você aceitar um humilde conselho, aqui vai: Quando pedir algo a Deus, peça também  muita sabedoria para que você possa entender o tempo Dele e compreender como esta Graça chegará até você.  Tenha Fé!


A nossa Graça se chama Davi, e seu sorriso todas as manhãs nos faz lembrar o quanto Deus nos ama e vem atendendo todos os nossos pedidos!

terça-feira, 24 de abril de 2012

Batismo do Davi


Naqueles dias veio Jesus de Nazaré, da Galiléia, e foi batizado por João no Jordão. No momento em que Jesus saía da água, João viu os céus abertos e descer o Espírito Santo, em forma de pomba, sobre Ele. E ouviu-se dos céus uma voz: “Tu és o meu Filho muito amado, em ti ponho minha afeição.” (Marcos 1, 9 – 11)

Neste domingo vivemos a alegria de celebrar o Batismo do Davi na Igreja de Santa Isabel, em Barão Geraldo, no mesmo lugar onde nos casamos. Foi emocionante ver nosso amado filho iniciando sua caminhada na comunidade cristã.


Para acompanhar o Davi por toda vida como seus padrinhos de batismo, Sérgio e Danieli. E, para fortalecer nosso filhinho com suas orações, como padrinhos de consagração, Tiago e Tatiana... Todos eles queridos, amigos, irmãos.



Davi, você é nosso filho amado, em ti colocamos toda nossa afeição, nosso amor, nossa esperança, nossa Fé!  Você é a razão da nossa existência!

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Dia de consulta pediátrica

Ontem fomos visitar nosso amigo pediatra, e mais uma vez ele ficou muito feliz em ver o Davi.

As pessoas portadoras de SD demandam maior atenção quanto ao seu crescimento (peso x altura), pois, quando bebês e crianças podem apresentar dificuldade em ganhar peso devido a dificuldade de mamar,  a problemas gastrointestinais ou ainda disfunções na tireóide. Enquanto na adolescencia e idade adulta a preocupação se volta para a obesidade. Por isso existe a necessidade de distanciá-los de habitos sedentários, mante-los em uma dieta saudável e equilibrada e estimulá-los a pratica de esportes.

Bem, na verdade essas indicações e preocupações não são privilégios esclusivos dos portadores de SD, mas de cada um de nós que preza por Qualidade de Vida, certo!

Graças a Deus nosso gostosão está crescendo e ganhando peso muito bem! Está com 4,900 kg e 56,5 cm. O Dr. Luis ficou contente também com o tonus muscular dele, está firminho e muito ágil.


Lindo! Gostoso! Gatão!
Amor da vida do pai e da mãe!!!







segunda-feira, 16 de abril de 2012

Agitos do final de semana


Para começar, na sexta ganhei essa bola linda da tia Fabi. Pratiquei uns chutes e embaixadinhas a tarde...

A noite fomos comemorar o aniversário do meu padrinho. Madrinha, seu vestido verde é mais bonito que esta camisa do padrinho!

Ganhei vários colinhos novos:

da tia Cleuza... cadê a Paula?


Do tio Dito e da tia Irene


Da tia Cris e do tio Fábio


Do tio Fer...


E da tia Ana e tio Tite.


 E conheci a Gabi, a mais nova amiguinha que chegou no pedaço!


No sábado, mais uma balada...

Aniversário do tio Tiago!


com direito a colinho da tia Renata.


Depois de tanta agitação, no domingo dormi quase o dia todo!

Sessão de Shantala

Neste final de semana a tia Gi deu uma aula para a mamãe sobre Shantala...

É muito bom... relaxante... vou querer todo dia!


Fortalecimento do Vínculo

A Shantala, método de massagem especialmente desenvolvido para o bebê, é uma arte de dar e receber amor. Foi inspirada no livro Shantala, do obstetra francês Dr. Frederick Leboyer. Ele deu esse nome em homenagem à mulher que o encantou com a força e a beleza de um momento de amor e troca com o seu bebê.

O principal objetivo dessa milenar massagem indiana é ampliar os momentos de contato com o seu filho e fortalecer o vínculo entre vocês. Portanto, não se preocupe demais com a técnica. Cada bebê é um indivíduo e o seu sinal de satisfação é o melhor indício para saber se os movimentos estão adequados.

A única recomendação é fazer a massagem em seu bebê somente se você estiver se sentindo tranquila e relaxada.

Pisar na terra faz bem!

Segundo a mamãe, pisar na terra faz bem!



E eu gostei!!!

sábado, 14 de abril de 2012

Cariótipo

Recebemos a informação da suspeita de SD do Davi dos pediatras do hospital no dia seguinte ao seu nascimento, porém não "fecharam" o diagnóstico, por isso solicitaram um estudo de cariótipo.
Muito atencioso, o Dr. Walter (médico geneticista) foi nos visitar ainda no dia 02/02, à 1:00h da manhã, para nos explicar sobre o processo do exame e as possibilidades de diagnóstico.

O cariótipo é o conjuto de todos os cromossomos de um indivíduo, ordenados em pares idênticos de acordo com o tamanho, do maior para o menor, desde o número 1, além do par de cromossomos sexuais.

Um cariótipo normal da espécie humana conta com 46 cromossomos, situados no núcleo de cada uma das células do organismo. Eles se agrupam em pares, assim 23 pares são formados, um par de cromossomo de número 1, um par de número 2 e assim sucessivamente, até o 22; o restante é o par sexual, que é XX se feminino, e XY se masculino.

O diagnóstico de SD pode ser baseado na suspeita clínica, por meio dos traços físicos, mas não é possível afirmar que uma pessoa tem Síndrome de Down sem que o cariótipo exiba a presença de um cromossomo a mais no par 21, ou seja, trissomia 21. Por este motivo os termos Síndrome de Down e trissomia 21 são sinonimos; o primeiro segue o critério clínico, e o segundo faz referência aos aspectos genéticos. (Santamaria, 2011 - Sindrome de Down de A - Z)

Desde o primeiro momento a oração foi constante, sempre agradecendo a Deus pela vida do Davi, clamando a Ele por sua saúde e pedindo serenidade e sabedoria para recebermos o resultado do exame, com a certeza de que nosso filho seria muito amado em qualquer circunstância. A presença de Maria sempre foi sentida, como sempre oramos, pedimos que Ela nos guardasse em seu "colo de mãe" em todos os momentos de nossas vidas.

No dia 14/02 nos ligaram da clínica informando que o resultado do exame estava pronto e agendando uma consulta para o dia seguinte.

No dia 15/02 estávamos lá, nós três sentados na frente do Dr. Walter. Muito atencioso e cuidadoso ele foi nos informando o resultado do exame. Nos olhamos... conversamos apenas com o olhar: "É NOSSO FILHO E O AMAMOS."

Algumas informações técnicas que nos foram passadas neste dia nos deram ainda mais força. Soubemos que casais na nossa idade tem apenas 0,6% de chance de gerar um filho com SD. E ainda, a possibilidade de ocorrer um aborto espontâneo nos casos de problemas genéticos com o embrião é de 98%. Ou seja, a possibilidade de inviabilidade desta gestação era muito alta, mas deu tudo certo!

Agora vamos pensar: se este "anjinho"não tivesse sido escolhido e preparado por Deus para nós, e nós para ele, teriamos vencido esta estatística estreita?



Fomos feitos um para o outro. Somos uma família feliz e abençoada. As batalhas e os desafios do caminho venceremos um a um, como estamos fazendo, pois o mais importante nós temos: um ao outro... e vamos caminhar lado a lado cada um desses passos... no ritmo do Davi... no tempo dele. A Fé em Deus e o amor da nossa família nos sustentam em cada novo dia.

terça-feira, 10 de abril de 2012

Afinal, o que siginifica auto-determinação?

 

Nestes últimos dias, por conta da chegada do Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down no mundo, com a participação de jovens brasileiros, de ambos os sexos, que escreveram juntos o livro Mude seu falar que eu mudo meu ouvir, estivemos dando particular atenção à questão da auto-determinação, ou seja, o que isso significa na vida de nossos jovens com deficiência, se quisermos que sejam realmente donos de suas próprias vidas, de suas decisões existenciais mais importantes.

Com certeza, a forma de viver a vida, o tipo de moradia que desejam ter, o companheiro, companheira ou parceiro de vida que escolham, tudo isso indica auto-determinação e o propósito de levarem vida independente.

Como pais que somos, e pais idosos, há mais de 50 anos envolvidos na luta pela aceitação plena de nossos filhos com deficiência na sociedade a que legitimamente pertencem, devemos nos perguntar quanto de coragem pessoal tivemos de ter para admitir que nossos filhos, criados com afeto e por sua vulnerabilidade com grande cuidado, seja – ele ou ela – capaz de tomar decisões tão relevantes sobre como querem conduzir a vida.

Sim, porque entre os numerosos sentimentos conflitantes que cultivamos durante toda a vida em nosso instinto de proteção em relação a nosso filho deficiente, não querendo que sofra, com certeza temos sido obstáculos importantes em sua caminhada para a chamada “vida independente na comunidade” como prega o Artigo 19 da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos de Pessoas com Deficiências.

Os tempos mudaram, as pessoas mais jovens com deficiência intelectual estão se unindo em grupos e fortalecendo a luta comum. Devemos ouvir o que nos têm a dizer. Hoje, encontramos entre os milhares de documentos que vamos acumulando pela vida, o depoimento de uma jovem neozelandesa Rosemary Scully, autodefensora do Donald Beasley Institute, Nova Zelândia.

Rosemary faz observações interessantes sobre o comportamento de nós, pais, outros familiares, cuidadores, enfim, o grupo de pessoas que cerca a pessoa com deficiência intelectual, procurando auxiliá-la. Vamos pensar com toda a sinceridade nas observações que Rosemary faz e refletir sobre elas:

Algumas vezes, as pessoas que cuidam de nós, os apoiadores, e pais, não querem que sejamos independentes demais. Conheço uma determinada pessoa que ficava apreensiva em pensar que o filho poderia não precisar mais dela se se tornasse independente demais. Quais as chances que o filho tem de tomar decisões importantes por si mesmo?

Quando decidi morar em meu próprio ´flat´ os meus cuidadores não me deixaram escolher um companheiro. Não achavam que eu tinha condições de escolher a pessoa adequada para compartilhar um ´flat´comigo. A pessoa que minha equipe escolheu não era adequada. Não ficamos muito tempo juntas dentro do flat. Tudo teria sido muito mais agradável se o grupo de pessoas que me ajudava tivesse confiado em minha escolha.

“Muitos prestadores de cuidados, apoiadores, pais e, certamente, pessoas de dentro da comunidade, acreditam que pessoas que têm uma deficiência intelectual não conseguem pensar e nem pensam, e não sabem o que se passa a seu redor. Deixem que eu diga a vocês: pessoas com deficiência intelectual têm muito tempo para pensar, enquanto esperam, pacientemente, que as coisas aconteçam em suas vidas.

“Muitas vezes pessoas com deficiência intelectual não têm muitas oportunidades de por em prática a tomada de decisões feita por elas mesmas. Se as pessoas não pensarem que podemos tomar decisões, nunca ficaremos sabendo o que isso significa na verdade. Portanto, se a qualquer momento nos for dada a oportunidade de tomarmos uma decisão, ficará parecendo para todo mundo que não somos muito bons nisso. “

“Muitas pessoas pensam que é um risco demasiado permitir que façamos as coisas por nós mesmos. Pensam que iremos cometer erros. Vocês cometem erros – por que não podemos nós também?

“Se nos tornarmos pessoas que tomam decisões por nós mesmos, os outros teriam que nos incluir mais, e se acostumarem a nos ver em toda parte, diretamente envolvidos na comunidade. Algumas vezes penso que as pessoas não querem que sejamos incluídos porque podem perder um pouco o poder que têm sobre nós.

“Se nos tornarmos, de fato, pessoas capazes de tomar decisões aí a indústria de prestação de serviços poderia descobrir que não é assim tão necessária e isto, provavelmente, é um outro pensamento amedrontador que os prestadores de cuidados terão pela frente!

Então amigos. Em todo o mundo se fala, se pesquisa, se procura com toda razão ter políticas públicas que favoreçam o estabelecimento de residências comunitárias, algumas vezes chamadas residências inclusivas. O nome não importa, e sim que como temos tido e teremos muito mais depoimentos favoráveis a uma vida independente da família original, vamos ter de conviver com a ideia de que nós, pais e cuidadores, deveremos estar por perto de nossos filhos mais vulneráveis para uma possível intervenção, caso imprescindível, mas vamos ter de encontrar outras atividades, outros projetos de vida que nos estimulem a auto-estima e sejam úteis para a sociedade, permitindo, entretanto, que nossos filhos escolham e trilhem o seu próprio caminho.

Como se diz em espanhol: el camino no existe; el camino se hace al caminar.

(Traduzido do texto What´s all this stuff about self-determination?, do documento News from Inclusion-International por Maria Amélia Vampré Xavier*)

*Maria Amélia Vampré Xavier, Assessora da Diretoria de Assuntos Internacionais da FENAPAEs, Brasília, integrante da REBRATES (Rede Brasileira do Terceiro Setor), SP, Associação CARPE DIEM, SP, Associação SORRI BRASIL, SP, Membro honorário vitalício de INCLUSION INTERNATIONAL, a organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, sediada em Londres, que representa os direitos humanos de 60 milhões de pessoas com deficiência intelectual no mundo

domingo, 8 de abril de 2012

Guarani 3 x 1 Palmeiras

Vovô Ademir e tio Lê, hoje não deu para voces! rs...


Eu e meu amiguinho ficamos na torcida em casa enquanto papai foi para o "Brinco".


Vamos lá papai e mamãe, tio Tiago e tia Tati e tio Stefano: Bugrão eô! Bugrão eô! Bugrão eô!


Padrinho Sérgio e madrinha Dani, tio Jel e tia Helo, tia Denise e tia Gi, meu Bugrão colaborou com seu Corinthians hoje também, heim! rs


Feriado...

Fim de semana prolongado é tudo de bom, né?!

Posso passar mais tempo com meu papai... fazemos a maior bagunça juntos! Amo muito tudo isso!

Esse é o Neirão, um dos meus carneirinhos... Segura Peão!


Mas, amanhã é segunda-feira e todo mundo tem que voltar ao trabalho... então...

... desejamos uma semana abençoada, produtiva e feliz para voces!


Falta muito para o próximo feriado? rs...

Feliz Páscoa!


Devemos festejar a PASCOA todos os dias, pois pelo imenso amor de Deus por nós, Cristo venceu a morte e nos deu VIDA NOVA!

OBRIGADO SENHOR POR NOS AMAR TANTO!

... adoro os momentos de oração em família que temos aqui em casa... e como quem canta reza duas vezes, vamos rezar juntos um pouquinho? (minha mamãe gosta muito desta música)


MEU coração ME DIZ
Por sua morte, a morte viu o fim.
Do sangue derramado a vida renasceu.
Seu pé ferido nova estrada abriu.
E, neste homem, o homem, enfim se descobriu.
Meu coração me diz: “O amor me amou,
E se entregou por mim!” Jesus ressuscitou!
Passou a escuridão, o Sol nasceu!
A vida triunfou: Jesus Ressuscitou!
“Jesus me amou e se entregou por mim!”
Os homens todos podem o mesmo repetir.
Não temeremos mais a morte e a dor.
O coração humano em Cristo descansou.


obs: deixo aqui um protesto porque papai disse que os chocolates neste ano eram só para as fotos! hummm... injustiça! rs

sexta-feira, 6 de abril de 2012

Uma manhã na casa do vovô Ademir e da vovó Iza

Indo para o banho de sol sob o olhar atento e a proteção da Mel.
Não mexe comigo, ela é brava!

08:30h da manhã e o sol já está queimando... só posso ficar um pouquinho senão eu viro um "pimentão"!
Moreno só no nome... rs

Nova experiência sensorial: Pisar na grama!
Faz cocegas, mas é gostoso.
Me dá uma bola... estou pronto!

 Depois de tudo um merecido descanso, com direito a ganhar um coelhinho de presente + massagem da tia Gi e carinho do vô Ademir.

Papai e filhinho!


Quando a gente olha nos olhos o silêncio diz tudo. Ainda que fossem ditas todas as palavras do mundo, seriam insuficientes para dizer o quanto nos amamos.

quarta-feira, 4 de abril de 2012

Muito obrigado!


Queremos agradecer a cada um de voces que tem visitado e divulgado nosso blog.

Obrigado também pelos comentários e recadinhos que voces estão deixando: adoramos!

Um forte abraço a todos.

Mais exercícios!

Atividade do dia: segurar objetos!

Olha! Consigo segurar a caneta com a mão direita!

... e a girafinha com a mão esquerda!

também consigo segurar o martelinho lindo que ganhei do papai!

eu sou demais: com as duas mãos!

E como prêmio por fazer tudo direitinho: Chocolate!!!


















Posso comer tudo agora? rs... ah...tudo bem, vou esperar mais alguns meses.

Cansei... posso descansar agora?
 
 Dorme um pouquinho comigo mamãe, os exercícios foram puxados hoje... zzzzz



terça-feira, 3 de abril de 2012

Davi

O nome do nosso anjo foi escolhido logo que decidimos engravidar. Nada na vida é por acaso. Ele já era amado por Deus e já havia sido escolhido especialmente para nós.

Do hebraico Dawid, significa “o amado”. Foi ungido por Deus para ser o Rei de Israel. Sábio, humilde e forte na Fé, foi servo fiel em todas as suas ações. E, por ser amigo de Deus e seguir a vontade Dele, foi um grande Rei para seu povo.

Sendo pequeno pastor de ovelhas, ou um rei poderoso e respeitado por seu povo, sempre esteve próximo a Deus, Louvando-O e glorificando-O com lindas canções e versos que até hoje podemos meditar no livro dos Salmos da Bíblia.

“O Senhor é minha Luz e Salvação, a quem temerei? O Senhor é a Força da minha vida, de quem terei medo?

Espera no Senhor, anima-te e Ele fortalecerá o Teu Coração! Espera, pois, no Senhor!” (Salmo 27)

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Um coração para amar

Como já comentamos, nossa gravidez foi muito saudável e o resultados de todos os exames sempre foram ótimos. Porém a confirmação do diagnóstico do Davi para SD nos trouxe uma grande preocupação quanto a sua condição cardíaca, pois a incidência de cardiopatias nessas pessoas é alta.

O termo cardiopatia indica qualquer doença relacionada ao coração. O termo “cardiopatia congênita” refere-se a doenças presentes desde o nascimento, consequência de anomalias no desenvolvimento embrionário do coração (anomalias em sua formação), que levam a más formações (defeitos estruturais) cardíacas e que podem dar lugar a repercussões clinicas, seja na vida fetal, durante a idade pediátrica, ou ao longo da vida toda.

 É sabida a alta incidência de cardiopatias congênitas entre indivíduos com SD, o que, na ausência de estratégia diagnóstica e terapêutica adequadas, é a principal causa de mortalidade e condiciona em maior grau a qualidade de vida desses indivíduos. As mais frequentes são as ocasionadas por defeitos nas divisões do coração (que se separam as diferentes cavidades cardíacas), principalmente na separação entre as aurículas e ventrículos (“canal atrioventricular ou auriculoventricular” por sua origem embrionária, também conhecidos como “defeitos do coxins endocárdicos”), nas divisões de separação entre as aurículas (comunicações interauriculares) e entre os ventrículos (comunicações interventriculares). A “persistência do canal arterial permeável” também é uma cardiopatia congênita frequente na SD, seguida com menor frequência pela “tetralogia de Fallot” – (má-formação congênita do coração composta de quatro elementos, por isso a denominação “tetralogia”, e Fallot é o sujeito que descreveu esta doença. Encontram-se: 1-A CIV, ou Comunicação Interventricular, ocorre quando existe um orifício ou “buraquinho” entre as duas câmeras do coração chamados de ventrículos (esquerdo e direito), 2-Dextroposição da aorta, que significa um desalinhamento para a direita da aorta ao sair do coração, 3-Obstrução de ventrículo direito, ocorre portanto uma dificuldade de passagem de sangue pobre em oxigênio para os pulmões e 4-Hipertrofia ventricular direita, devido ao excessivo trabalho do ventrículo direito, o músculo aumenta de massa, principalmente de espessura). (Sindrome de Down de A-Z – Santamaria, Augusti Seres, 2011)

Graças a Deus, em todos os exames pré-natais, onde seu coraçãozinho foi monitorado, tudo estava normal. Era uma emoção enorme durante as consultas e durante os exames de ultrassom quando ouvíamos aquela “locomotiva”... que delícia: força, ritmo, saúde! Era música para nossos ouvidos.

Depois do nascimento, com o diagnóstico veio a preocupação generalizada dos médicos e a indicação por uma avaliação.

E o resultado não poderia sem melhor: NADA!!!! Tem um coração perfeito batendo ali dentro... GLÓRIA! GLÓRIA! GLÓRIA A DEUS!


Nossa cardio-pediatra, depois de todos os exames, nos tranquilizou com a ótima notícia e disse que só quer vê-lo agora com 2 aninhos, para acompanhamento clínico.

Mais uma vitória para a coleção de conquistas desse nosso pequeno grande guerreiro!



E, nada como uma bela música para mais uma comemoração:



Um coração para amar
Pe. Zezinho

Um coração para amar, pra perdoar e sentir
para chorar e sorrir ao me criar Tu me destes.
Um coração pra sonhar, inquieto e sempre a bater
ansioso por entender as coisas que Tu disseste.

Eis o que eu venho te dar,
eis o que eu ponho no altar,
toma Senhor que ele é Teu,
meu coração não é meu.

Quero que o meu coração, seja tão cheio de paz,
que não se sinta capaz, de sentir ódio ou rancor.
Quero que a minha oração, possa me amadurecer,
leve-me a compreender as consequências do amor.

Eis o que eu venho te dar,
eis o que eu ponho no altar,
toma Senhor que ele é Teu,
meu coração não é meu.

domingo, 1 de abril de 2012

Oba! A família Moreno veio inteira me conhecer!


Júlia, Dudu, Eduardo e Juliana

 Tio Emílio e Tia Rose

Tio Toninho e Tia Piti

Prima Aline

Priscila e Juninho

Nossa que soninho nesse colinho da futura mamãe Leonara

Liliane, Leonara e Leandro